Juha ja Marjo Kurhelan perheellä on takanaan vuosi, joka on vaatinut voimia ja jaksamista.
21.11.2014 on päivämäärä, joka muutti elämän.
Päivänvalon tuolloin näki heidän pieni kuopustyttönsä Saaga. Kaksossisar Aino ei kuitenkaan saanut elää, vaan hän menehtyi äitinsä kohtuun.
Menneeseen vuoteen mahtuu paljon sairaalassa oloa ja taistelua sairaan lapsen puolesta sillä eloon jääneellä Saagalla on kehitysvamma, epilepsia ja vaikea munuaisten vajaatoiminta.
Nyt on kuitenkin syytä iloon ja juhlaan, kun Saaga täyttää vuoden. Tyttö teki sen, mihin kaikki lääkärit eivät vielä muutama kuukausi sitten uskoneet.
Marjo Kurhela sanoo, että Saaga saa ihan tavalliset yksivuotisjuhlat kakkuineen kaikkineen. Juhlimaan tulee koko suku. Samalla juhlitaan myös isoveli Lucaksen kuusivuotissynttäriä.
Juhlaan tuo lisää iloa se, että perheen 3-vuotiaan Aksel-pojan vauva-aikainen sairaus on tällä erää selätetty ja lääkitystä ollaan lopettamassa.
Lääkitystä on tarvittu siksi, että Akselilta poistettiin vauvana aivoista "möykky" joka aiheutti lukuisia spasmisarjoja päivässä.
Marjo Kurhela myöntää, että Saagan tuleva yksivuotispäivä herättää hänessä myös ristiriitaisia tunteita. Toinen kynttilä palaa riemun ja kiitollisuuden liekillä kakun päällä kotona Isokoskella. Toinen kynttilä sytytetään ikävöiden ja kaivaten Aino-sisaren hautakummulle Nurmon hautausmaalle.
Marjo Kurhela on Saagan omaishoitaja ja silloin tällöin Saaga on intervallihoidossa sairaalassa. Välillä käydään myös Helsingissä asiantuntijoiden juttusilla.
Pienet hengähdystauot auttavat jaksamaan vaikka äidille pienikin ero lapsesta tahtoo olla vaikeaa.
Kurhela pitää myös Karhuemon karjuntaa -blogia jossa kertoo Saagan arjesta. Kirjoittaminen on tärkeä keino puhaltaa ulos ongelmia ja blogin kautta monet seuraajat saavat tietää mitä Saagalle kuuluu.
Blogissaan hän myös kirjoittaa siitä, miltä äidistä tuntuu, kun lääkärit sanovat, ettei hänen vammaiselle lapselleen tulla jatkossa antamaan dialyysihoitoa eikä lapsella ole mahdollisuutta elintensiirtoon, jos hänen munuaisensa jossain vaiheessa lakkaisivat toimimasta.
Kurhelan mukaan Saagalle ei noita hoitoja anneta, koska lääkärien mielestä Saagan elämänlaatu on niin huono, ettei sitä kannata ylläpitää elinsiirrolla tai dialyysilla.
Videohaastattelussa Marjo Kurhela kertoo perheen tunnelmista vuosipäivän kynnyksellä.
Saagan tapauksesta kerroimme lehdessämme ensi kerran viime keväänä.
SINIKKA VÄLIKOSKI
