Ystäväni elämä muuttui täysin, kun hänen esikoistyttärensä sairastui leukemiaan elokuussa 2023. Perhe joutui keskelle pahinta mahdollista kriisiä ja teki suuren päätöksen: He muuttivat kaupunkiin, jossa on yliopistollinen sairaala, jotta hoitomatkat lyhenisivät ja apu olisi lähempänä hätätilanteessa. Alku vaikutti lupaavalta. Uuden kotikaupungin palvelut tuntuivat kattavilta, ja ystäväni koki saavansa tarvitsemansa tuen.
Mutta tämä kupla puhkesi nopeasti. Sote-uudistuksen ja hyvinvointialueiden järjestelmän myötä esiin nousi vakavia puutteita.
Ystäväni ja hänen perheensä kaltaiset omaishoitajat, joiden lapset ovat sairastuneet leukemiaan tammikuun 2024 jälkeen, ovat jääneet lähes kokonaan ilman omaishoidontukea. Tämä tuki, joka on elintärkeää tällaisessa tilanteessa, myönnetään nyt vain muutamiksi kuukausiksi sairauden loppuvaiheessa – ei siis välttämättä silloin, kun sen tarve olisi suurin. On hyvä tietää, että leukemiaa hoidetaan aina kaksi vuotta, eli perhe voi joutua olemaan melko pitkään ilman tukea.
Voitteko kuvitella, miltä tämä tuntuu perheelle, joka yrittää selviytyä keskellä kriisiä? Kun lapsi sairastuu vakavasti, koko arki menee ylösalaisin. Toinen vanhemmista joutuu usein jäämään pois töistä hoitamaan sairasta lasta, mikä tuo mukanaan valtavat taloudelliset paineet. Juuri silloin, kun perhe tarvitsisi kaiken mahdollisen tuen, he jäävät ilman. Tämä ei ole inhimillistä.
Säästötoimet ovat hallinneet keskustelua hyvinvointialueilla, mutta kuka säästöistä kärsii? Juuri heikoimmassa asemassa olevat: omaishoitajat, sairaat, vammaiset ja heidän perheensä. Ystäväni perheen kaltaiset perheet joutuvat nyt kantamaan taakan leikkauksista ja säästöistä. He ovat todellisia ihmisiä, eivät vain tilastoja tai budjettilukuja.
Jotkut kunnat ja hyvinvointialueet ovat kieltäytyneet toteuttamasta kohtuuttomia säästötoimia ja ovat pyytäneet lisärahoitusta valtiolta. On alueita, joissa päätöksiä tehdään ihmislähtöisesti ja perheiden tarpeet huomioiden. Mutta kaikkialla ei toimita näin.
Monilla hyvinvointialueilla säästölistat hyväksytään mukisematta – vaikka tämä tarkoittaa sitä, että perheet joutuvat kamppailemaan taloudellisen toimeentulon puolesta kaiken muun lisäksi.
Haluan esittää tämän tarinan ystäväni puolesta vetoomuksena meille kaikille: nyt on aika herätä. Tämä ei ole vain hänen tai hänen perheensä taistelu – tämä on meidän kaikkien taistelu oikeudenmukaisen ja inhimillisen yhteiskunnan puolesta. Meidän on vaadittava päättäjiä katsomaan päätöksiään uudelleen.
Omaishoidontuki ei ole ylellisyys, vaan välttämätön apu, joka turvaa perheiden toimeentulon kriisin keskellä. Pyydän teitä, jotka luette tämän, puhumaan ystäväni ja muiden omaishoitajien puolesta. Nostetaan esiin, että perheiden taloudellinen ja henkinen kuormitus tällaisessa tilanteessa on kestämätöntä.
Meidän on varmistettava, että kukaan ei jää yksin kamppailemaan, kun lapsi sairastuu vakavasti. Meidän on palautettava inhimillisyys ja oikeudenmukaisuus päätöksentekoon – ei huomenna, vaan nyt.
Jokainen perhe ansaitsee mahdollisuuden keskittyä tärkeimpään: rakkauteen, toipumiseen ja yhdessäoloon. Toimitaan yhdessä, jotta tämä tarina ei olisi enää totta yhdellekään perheelle.
Pia Vuoto (sd.)
Vaasa