Suomessa puhutaan mielellään siitä, kuinka lapsen etu on kaiken päätöksenteon lähtökohta. Lause on kaunis ja toistettu lukemattomia kertoja strategioissa, juhlapuheissa ja ohjelmissa. Silti liian monen erityistä tukea tarvitsevan lapsen kohdalla todellisuus on toinen.
Meillä on järjestelmä, joka väsyttää perheen ennen kuin se auttaa lasta.
Erityislapsen perheen arki ei yleensä romahda yhdessä hetkessä. Se murenee hiljalleen, kun apua haetaan yhdestä palvelusta, ohjataan toiseen, odotetaan kolmannessa ja lopulta jäädään yksin. Jokainen viranomainen tekee oman arvionsa, tarkastelee asiaa omasta näkökulmastaan ja rajaa vastuunsa hallinnollisten rajojen mukaan. Kukaan ei katso kokonaisuutta.
Lapsen elämä ei kuitenkaan jakaudu hallinnollisiin lokeroihin.
Kun lapsella on samanaikaisesti neuropsykiatrisia haasteita, kehitysvammaisuutta, mielenterveyden oireita ja pitkäaikaissairauksia, hän tarvitsee nimenomaan kokonaisvaltaista tukea. Ilman sitä arki alkaa kaventua. Toimintakyky heikkenee, koulunkäynti vaikeutuu ja sosiaalinen osallisuus vähenee. Samalla perheen voimavarat kuluvat palvelujärjestelmän kanssa asioimiseen.
Suomessa tämä ei johdu siitä, että lakeja ei olisi. Päinvastoin. Lainsäädäntö velvoittaa viranomaisia neuvomaan asiakkaita, arvioimaan palvelutarpeen viivytyksettä ja sovittamaan palvelut yhteen. Erityislapsille on säädetty oikeuksia, joiden tarkoitus on turvata yhdenvertaiset mahdollisuudet elämään ja osallisuuteen.
Ongelma on siinä, että järjestelmä ei toimi kokonaisuutena.
Hyvinvointialueuudistuksen piti ratkaista juuri tämä ongelma. Palvelujen piti muuttua asiakaslähtöisiksi, katkeamattomiksi ja sujuviksi. Nyt on kuitenkin nähtävissä riski, että hallinnollinen uudistus ei yksin riitä, jos toimintakulttuuri ei muutu. Jos vastuu palvelujen yhteensovittamisesta jää edelleen perheelle, uudistus ei täytä tarkoitustaan.
Erityisen huolestuttavaa on se, että tuen puute näkyy usein vasta, kun tilanne on jo kriisiytynyt. Varhainen tuki on tutkitusti inhimillisesti ja taloudellisesti vaikuttavin ratkaisu. Silti käytännössä apua annetaan liian usein vasta, kun lapsen toimintakyky on merkittävästi heikentynyt ja perhe uupunut.
Tämä ei ole vain yksittäisten perheiden ongelma. Tämä on yhteiskunnallinen valinta.
On kysyttävä, hyväksymmekö sen, että erityislapsen perhe joutuu käytännössä toimimaan palvelujärjestelmän koordinaattorina. Hyväksymmekö sen, että lapsen oikeudet toteutuvat vasta, jos perhe jaksaa taistella niiden puolesta.
Hyvinvointiyhteiskunnan mittari ei ole se, kuinka monta palvelua järjestelmä pystyy tuottamaan. Todellinen mittari on se, kuinka hyvin palvelut toimivat yhteen ja tavoittavat ne, jotka tarvitsevat niitä eniten.
Erityislapsen oikeus tukeen ei ole harkinnanvarainen lisä. Se on osa lapsen perusoikeuksia ja yhdenvertaisuuden ydintä. Kun lapsi jää palvelujen väliin, kyse ei ole hallinnollisesta virheestä vaan epäonnistumisesta toteuttaa nämä oikeudet käytännössä.
Hyvinvointivaltion uskottavuus punnitaan juuri näissä tilanteissa. Ei silloin, kun järjestelmä toimii helposti, vaan silloin, kun lapsi tarvitsee apua usealta taholta samanaikaisesti.
Yksikään lapsi ei saa olla järjestelmän väliinputoaja. Ja yksikään perhe ei saa joutua uupumaan ennen kuin yhteiskunta täyttää velvollisuutensa.