Epilepsia laittaa sairastuneen nöyryyttävään kohtaukseen lupaa kysymättä.
Niin Ylistarossa asuvalle Susanna Vanhalalle on käynyt lukemattoman monta kertaa.
Vanhala on sairastanut epilepsiaa koko ikänsä. Viime aikoina sairaus on hämärtänyt hänen tajuntaansa jopa viikoittain, enemmän tai vähemmän.
– Ensin menee vähän niin kuin kuulo, sitten menee näkö, sitten on ihan sumeaa. Kohtauksen jälkeen muistissa on aukkoja, Vanhala kuvailee.
Lyhyistä tajunnan hämärtymisistä ei tarvitse mennä sairaalaan.
Epilepsia aiheuttaa Vanhalalle toisinaan jopa tunnin kestäviä kouristuskohtauksia. Niiden aikana tajunta on säilynyt ja keho on nytkähdellyt kivuliaasti.
– Henkilökohtaisesti sanoisin, että varmaan kouristukset ovat pahemmat. Kun tajunta pysyy, tulee hätä.
Vanhala on kuullut neurologilta, että tajunnan lähteminen on aivoille pelkkää kouristuskohtausta haitallisempaa. Kouristuskohtaus jossa taju säilyy voi olla kuitenkin potilaalle pelottavampi kokemus.
Sellainen Vanhalalle iski lomaillessa heinäkuun alussa. Kohtaus johti sairaalaan, eikä sielläkään kaikki mennyt kuten piti.
Tyrmistys sairaalassa
Vanhala oli kyläilemässä Etelä-Karjalassa, kun epileptinen kouristuskohtaus aamutuimaan alkoi. Ambulanssin tulemisessa kesti tunti.
Sairaalassa Vanhalan kouristelut rauhoittuivat välillä ja sitten jatkuivat, Vanhala muistelee. Kun hän makasi sängyllä ja kouristelevat raajat osuivat sairasvuoteen vieressä olevaan kaiteeseen kivuliaasti, Vanhala muistaa hoitajan sanoneen sanat, joita hän ei odottanut kuulevansa.
– Hoitaja sanoi tympeällä äänellä, että Susanna, lopeta se hytkyäminen. Vanhala muistelee.
Tämä tyrmistytti epilepsiapotilaan, joka ei voi mitään kouristuksilleen.
– Sanoin hoitajalle, että kuinka kehtaat ja oletkohan oikealla alalla. Niin törkeää.
Vanhala kertoo, että sairaalan johto on myöntänyt tilanteessa tapahtuneen epäasiallista kohtelua.
Ilkka-Pohjalaisen tavoittama Etelä-Karjalan keskussairaalan akuutin tulosyksikön palvelupäällikkö Jan-Erik Palviainen vahvistaa, että Vanhalan kanssa on käyty jälkikäteen keskustelu, jossa on pahoiteltu "mikäli joku henkilö on vuorovaikutuksellaan aiheuttanut ärtymystä ja ollut epäasiallinen".
Vanhala kertoo saaneensa aiemmin esimerkiksi Seinäjoen keskussairaalassa hyvää palvelua. Joskus toisaalta ambulanssin tulo on kestänyt liian kauan Etelä-Pohjanmaalla.
– Ambulanssilla on kestänyt joskus puolitoista tuntia, joskus kaksi tuntia tulla Ylistaroon.
Häpeästä hyväksymiseen
Epilepsia todettiin 43-vuotiaalla Susanna Vanhalalla jo lapsena.
Nuorena hän sai tottua siihen, ettei ammattia voi valita vapaasti, ajokorttia ei myönnetä ja elämästä täytyy rajata riskitekijöitä pois.
– Teini-ikäisenä joskus kiukutti, että enkö voi tehdä niin kuin muutkin tekevät. Olisin kauheasti tykännyt esimerkiksi seinäkiipeilystä. Ammattia miettiessä mielessä on ollut se tieto, että tuo ja tuo on vaihtoehto on pois minulta ja muut saavat miettiä vapaasti.
Entä jos kohtaus tulee kesken ruoanlaiton ja liesi jää päälle? Entä jos kesällä nurmi on kuivaa ja maahan lyyhistyy yksin, palava tupakka kädessä? Joskus Vanhala on peseytyessään kaatunut suihkun lattialle ja lyönyt päänsä.
– Kyllä siinäkin oli hyvä, kun vierellä oli toinen ihminen. Kyllä käytännössä tarvitsen toisen ihmisen elämääni.
Viime aikoina Vanhala on viettänyt paljon aikaa ystäviensä kanssa ja vanhempiensa luona. Aiemmin myös avomies auttoi arjessa.
Nykyään kohtauksen saaminen ei hävetä samassa määrin mitä nuorena edes julkisilla paikoilla, Vanhala kertoo.
Toimivan hoidon etsimistä ja toivoa
Terveyskirjaston mukaan seitsemällä kymmenestä epilepsiaa sairastavasta lääkitys pitää epilepsian pois kokonaan tai kohtauksia on vain harvoin.
Susanna Vanhalalla näin ei kuitenkaan ole. Nykyinen lääke vähentää kohtauksia mutta ei pidä niitä kokonaan poissa, hän kertoo.
– Kaikennäköisiä lääkehoitoja on kokeiltu, melkein kaikkea mitä vaan löytyy.
Kaksi vuotta sitten Vanhalalle asennettiin vagushermostimulaattori. Rintakehän yläosaan ihon alle asennettava laite stimuloi vagushermoa, joka rauhoittaa esimerkiksi sydämen toimintaa. Stimulaatio on lyhentänyt Vanhalan kohtausten kestoa ja auttanut palautumaan.
– Koen, että laitteesta on ollut hieman apua, vaikka kohtausten määrät eivät toistaiseksi ole juurikaan vähentyneet.
Hoidossa Vanhalalle on kuitenkin sanottu, että stimulaattorin asennuksesta menee joitakin vuosia, että siitä saa enemmän hyötyä irti.
Hän odottaa tammikuussa koittavaa kuntoutuksensa päättymistä ja toivoo laitteen auttavan. Monipuolinen työura muun muassa myyntipäällikkönä ja yrittäjänä on saanut jäädä toistaiseksi tauolle, joka on myös vaatinut hyväksymistä.
– Olen vain hyväksynyt, että minkäs mä tälle voin, tämä on vain osa minua ja elämääni. Kun ikää on tullut, on alkanut älyämään oman terveyden ajattelua. Nuorempana sitä vain meni ja teki.