Autismikirjon häiriö -diagnoosit ovat yleistyneet Suomessa, sillä niitä osataan nyt diagnosoida paremmin kuin ennen. Muutos ei näy autismikirjon esiintyvyydessä, sillä diagnoosit ovat ylipäätään harvinaisia – koko väestössä noin prosentin tuntumassa.
Olennaista onkin se, että yleistyminen koskee pääosin nimenomaan tyttöjen ja naisten diagnooseja, kertoo Autismiliiton eAutismi-projektin päällikkö Elina Havukainen.
– Ymmärrys autismikirjoon liittyvien piirteiden monimuotoisuudesta ja yksilöllisyydestä on lisääntynyt, ja Suomessa on opittu tunnistamaan naisten ja tyttöjen yleisimmin osoittamien piirteiden erilaisuus suhteessa aiempaan käsitykseen autismista.
Havukaisen mukaan tyttöjen sekä naisten ja poikien sekä miesten autismikirjon piirteiden erot ovat usein nähtävissä esimerkiksi erityismielenkiinnonkohteissa sekä sosiaalisuudessa. Autismiin yhdistetyt mielenkiinnonkohteet ovat olleet perinteisesti melko teknisiä, eli ne ovat voineet liittyä esimerkiksi juniin, lentokoneisiin tai aikatauluihin.
Havukaisen mukaan tyttöjen ja naisten mielenkiinnon kohteena on monesti erilaisia asioita. Autismikirjon diagnostiset kriteerit täyttävä erityismielenkiinto on hyvin intensiivistä ja yksityiskohtaista, eli esimerkiksi koirista kiinnostunut nuori saattaa tietää koirista kaiken mahdollisen.
Sosiaalisuudessa sukupuolten väliset erot näkyvät Havukaisen mukaan siinä, että autismikirjon tytöt ja naiset pärjäävät tyypillisesti paremmin sosiaalisissa tilanteissa. Etenkin jos autismikirjoon ei liity kognitiivisen kehityksen haasteita, tytöt ja naiset ovat usein taitavia opettelemaan sosiaalisen käyttäytymisen ja kommunikoinnin sääntöjä.
– He voivat valita lähipiiristään jonkun sosiaalisesti pärjäävän henkilön ja ottaa hänestä mallia. Esittämällä tätä roolihahmoa he pystyvät toimimaan paremmin ryhmissä. Tästä on ehkä välitön hyöty näissä tilanteissa, mutta se on äärettömän kuormittavaa.
Tällainen "maskaaminen" myös hankaloittaa autismikirjon häiriön tunnistamista terveydenhuollossa.
Raivareita tai lukkiutumista
Suurin osa autismikirjon häiriö -diagnooseista annetaan lapsuusiän aikana, kertoo lastenpsykiatrian erikoislääkäri Hanna Raaska Husista.
Kun vanhemmat vievät pienen lapsen lääkäriin selvittääkseen, onko kyse autismikirjon häiriöstä, ongelmat liittyvät yleensä viestintään sekä sosiaaliseen vastavuoroisuuteen: puhe ei kehity eikä kontakti muihin ihmisiin ala syntyä samalla tavalla kuin tavanomaisesti kehittyvillä lapsilla.
– Vanhemmilla lapsilla arjen haasteet voivat liittyä toistuviin sosiaalisiin väärinymmärryksiin. Lapsen voi olla vaikea ilmaista itseään tai muutostilanteet voivat olla hyvin hankalia, eli jos esimerkiksi päivän rutiineihin tulee muutos, lapsi saattaa saada raivareita tai vetäytyä täysin lukkoon. Keinottomuus näkyy tyypillisimmin ryhmätilanteissa.
Raaskan mukaan autismikirjon häiriö ilmenee aina jollakin tavalla jo lapsuudessa. Osa lapsista on kuitenkin elänyt sellaisessa ympäristössä, jossa on ollut tarjolla paljon tukea tai jossa erityispiirteistä ei ole ollut haittaa toimintakyvylle. Tällöin diagnoosi voi viivästyä nuoruusikään tai aikuisuuteen, jolloin ympäristön vaatimukset lisääntyvät.
Toisinaan autismikirjon häiriö tunnistetaan ihmisen hakeutuessa tutkimuksiin esimerkiksi ahdistuneisuuden tai masennuksen takia. Autismikirjon ihmiset ovat yleensä hyvin aistiherkkiä ja kuormittuvat helposti.
Monenlaista tukea diagnoosin jälkeen
Moni tuntee helpotusta diagnoosin saatuaan, kun erityispiirteille löytyy vihdoin selitys. Tieto on tärkeä myös lähipiirille, kertoo Raaska.
– Varsinkin lapsen ympärillä olevien aikuisten on helpompi ymmärtää, miksi jotkut tilanteet ovat lapselle vaikeita, ja että kyse ei ole siitä, että lapsi tarkoituksellisesti käyttäytyisi huonosti.
Autismikirjon häiriö -diagnoosiin kuitenkin päädytään nimenomaan siitä syystä, että piirteistä on ollut ihmiselle merkittävää haittaa. Raaskan mukaan ainakin lapset ja nuoret saavat yleensä diagnoosin jälkeen arkeensa tukea.
Kuntouttavat toimet suunnitellaan yksilöllisten tarpeiden pohjalta. Esimerkiksi puheterapia on usein tarpeen erityisesti pienempien lasten kielenkehityksen ja kommunikoinnin haasteissa, ja eri-ikäiset lapset saattavat hyötyä toimintaterapiasta. Vanhemmat lapset ja nuoret voivat saada apua myös ryhmämuotoisista interventioista, joissa opetellaan keinoja sosiaalisten haasteiden kohtaamiseen.
Autismiliiton Elina Havukainen kertoo, että Suomessa on tarjolla paljon vertaistukea autismikirjon ihmisille. Havukainen pitää ongelmallisena sitä, että aikuisten on usein lapsia ja nuoria hankalampaa saada esimerkiksi toimintaterapiaa tai neuropsykologista valmennusta.
– Näitä kaikkia myönnetään yksilöllisesti, eli niiden saaminen on monesti kiinni siitä, kuinka hyvin hakemus on tehty ja miten yhteiskunnassa on ylipäätään rahoitusta niiden järjestämiseen. Aika usein aikuiset diagnoosin saajat jäävät ihan tyhjän päälle ihmettelemään, mitä diagnoosilla tekisi.
Havukainen kertoo, että Marja-Leena Mattilan vuoden 2014 väitöstutkimuksen mukaan yli 70 prosentilla autismikirjon henkilöistä on jokin muukin neuropsykiatrinen häiriö. Yli 40 prosentilla niitä on kaksi tai enemmän. Yleisimpiä liitännäisdiagnooseja ovat käytöshäiriöt, ahdistuneisuushäiriöt, adhd, unihäiriöt ja tic-oireet, ja lähes yhtä yleisiä ovat esimerkiksi masennus, pakko-oireinen häiriö, migreeni, oppimisvaikeudet ja syömishäiriöt.
– Myös nämä liitännäisdiagnoosit vaikuttavat todella vahvasti autismikirjon ihmisten toimintakykyyn.