Joni Hautamäen tarina 19.2. I-P:ssa kertoo, miten kauaskantoisia ja inhimillisesti raskaita sekä yhteiskunnallisesti taloutta kuormittavia seurauksia voi tulla, kun jää ilman apua ja tukea, väliinputoajaksi hyvinvointiyhteiskunnan palveluissa eikä tule nähdyksi. Vasta aikuisiällä hänellä todettiin ADHD, joka osaltaan oli hänen haasteidensa taustalla.
Oulun yliopiston Sanni Penttilän ym. väitöskirjatutkimuksen mukaan (2024) lähes joka viides neurokehityksellisen häiriön omaava lapsi päätyy sijoitetuksi kodin ulkopuolelle ennen 18 vuoden ikää. ADHD-diagnoosin saaneet lapset ovat tutkimuksen mukaan yliedustettuina kodin ulkopuolelle sijoitettujen joukossa. ADHD:n ja muiden neurokehityksellisten häiriöiden diagnosoinnissa ja hoidossa olisi kiinnitettävä erityistä huomiota koko perheen tilanteeseen ja haasteisiin, kuten vanhempien mielenterveysongelmiin ja perheen köyhyyteen. Erityisesti ne lapset, joilla on diagnosoitu neurokehityksellinen häiriö ja kotona pitkittynyttä toimeentulotuen tarvetta eli taloudellisia vaikeuksia, päätyvät erityisen usein kodin ulkopuoliseen sijoitukseen.
Monella alueella tehdään hartiavoimin töitä, jotta neuroerityiset lapset ja nuoret saisivat varhaisemmassa vaiheessa parempaa tukea. Myös Pohjanmaan alueella on parhaillaan käynnissä Prima Botnian hanke ”Nuoria, joilla on neuropsykiatrisia haasteita” (nepsy). Tavoitteena on purkaa syntynyttä nepsy-nuorten hoito- ja palveluvelkaa sekä parantaa palveluiden saatavuutta, saavutettavuutta, nopeuttaa hoitoonpääsyä ja diagnosointia uudistamalla palvelupolkua. Koko perheen palvelutarpeen kartoitus on tärkeätä ja tuki pitäisi räätälöidä yhdyspintayhteistyönä mahdollisimman hyvin lapsen arkea tukevaksi, niin koulussa, varhaiskasvatuksessa kuin kotona.
Tutkimuksen mukaan voi nykyisessä palvelujärjestelmässä olla liian vaativaa perheille hakea ja vaatia lapselle hänen tarvitsemaansa tukea. Palvelujärjestelmää olisi hyvä kehittää myös lainsäädännön kautta velvoittavaan vahvempaan monialaiseen palvelutarpeen arviointiin ja siitä seuraavaan varhaisen vaiheen vahvaan monialaiseen tukeen. Tällä hetkellä vahvaa, monialaista tukea saa vasta, kun ongelmat ovat kärjistyneet.
Mia Tikkakosken opinnäytetyössä (2023) havaittiin, että varhainen neuropsykiatristen oireiden tunnistaminen on keskiössä, jotta lapselle ja nuorelle voidaan suunnitella sekä ottaa käyttöön yksilöllisiä ja hänen tarpeitansa vastaavia tukitoimia ja palveluita. Oleelliseksi todettiin arkiympäristön eli kodin, varhaiskasvatuksen ja kouluympäristön mukauttaminen yksilön tarpeita tukevaksi.
ADHD- ja nepsy-lasten sekä nuorten tukemiseen ja avun saannin parantamiseen tarvitaan systemaattista, monialaista yhdyspintayhteistyötä yli sektorirajojen sivistystoimen ja sote-palveluiden kesken neurokirjon lasten ja heidän perheidensä tuen tarpeiden tunnistamista varhaisessa vaiheessa sekä tarpeisiin vastaamista oikea-aikaisilla, sopivilla ja riittävillä palveluilla, jolloin vältytään raskailta ja kalliilta erityispalveluilta. Lisäksi on tärkeätä muokata lasten ja nuorten arkiympäristöjä aistiesteettömiksi ja aivoterveyttä vahvistaviksi.
Tarvitaan uudenlaista tukea hyvinvointialueiden, kuntien ja kolmannen sektorin yhteistyönä, joka auttaa kehittämään käytännön työn malleja, jotka varmistavat perheille vaikuttavan varhaisen vaiheen tuen, joka on heille räätälöity ja on riittävän pitkäkestoinen. Päättäjänä on tärkeätä olla tietoinen näistä systeemitason kompleksista ongelmista ja seurata aktiivisesti erilaisiin ilmiöihin liittyviä tutkimuksia reilumman ja avunsaantia vahvistavan päätöksenteon pohjaksi.
Olen Pohjanmaan hyvinvointialueen aluevaravaltuuttuna tehnyt aloitteen alueellisesta neurokirjon toimenpideohjelmasta ja sen valmistelun käynnistämisestä. Vaasan kaupunginvaltuutettuna olen tehnyt aloitteen neuroystävällisestä perusopetuksesta ja oppimisympäristöstä. Toivon, että myös näiden aloitteiden kautta voidaan edistää ADHD- ja neuroerityisten lasten ja nuorten oikeutta aistiesteettömiin arkiympäristöihin sekä edistää ADHD- ja neuroerityisten lasten ja nuorten systemaattisen ja laaja-alaisen monitoimijaisen yhteistyön rakentamista sekä sitä kautta turvata varhaisessa vaiheessa saatava apu, tuki ja palvelut.
Tuija Kivioja (sd.)
kaupunginvaltuutettu
varavaltuutettu, Pohjanmaan aluevaltuusto
Pohjanmaan ADHD-yhdistys ry - Österbottens ADHD-förening rf, pj.
Vaasa