Yhdeksänvuotias Prudent hymyilee vieraalle ja ottaa katsekontaktia. Puhua hän ei osaa. Tyttö on sohvalla istuvan äitinsä sylissä Kenian pääkaupungissa Nairobissa. Perheen yhden huoneen koti sijaitsee Matharen slummin pohjoisosissa.
‒ Prudent on esikoiseni. Hän syntyi terveenä ja sairasti aivokalvontulehduksen kolmen kuukauden ikäisenä. Kun hän oli yhdeksän kuukauden ikäinen, tajusin, ettei hän ollut normaali, koska hän ei kyennyt kannattelemaan päätään, kertoo Naomy Wambui, 34.
Wambui vei lapsensa lääkäriin ja tytölle diagnosoitiin CP-vamma.
‒ En ymmärtänyt, mikä on vialla. Luulin, että hän paranee. Kun tajusin, ettei hän parane, ajattelin, että meidät oli kirottu. Olin peloissani ja ihmiset nauroivat minulle.
Perheeseen kuuluvat myös aviomies sekä kolme- ja kuusivuotiaat pojat.
‒ Olin ennen kioskissa töissä, nyt joudun olemaan kotona Prudentin kanssa. Mieheni on tilapäistöissä rakennuksilla. Tyttö tulee kalliiksi, hän muun muassa tarvitsee vaippoja. Meillä on jatkuvasti pulaa rahasta, Wambui sanoo.
CP-vamma voi ilmetä muun muassa liikkumisen vaikeuksina ja suun alueen motoriikan haasteina. Vamma ei tarkoita kehitysvammaa, mutta osalla CP-vammaisista ihmisistä on myös kehitysvamma.
"Luulin, että minut on noiduttu"
42-vuotiaan Linah Muenin nuorin lapsi, Erick, syntyi keisarileikkauksella seitsemän vuotta sitten.
‒ Lääkäri kertoi, ettei vauva itkenyt synnyttyään ja että hän tarvitsisi lisähappea. Happea olisin saanut vain yksityissairaalasta, johon minulla ei ollut varaa. Kuuden kuukauden ikäisenä pojalla diagnosoitiin CP-vamma. En tajunnut diagnoosista mitään, paitsi ettei poika ikinä kävelisi tai istuisi, Mueni kertoo.
Ensimmäinen reaktio oli pitää lapsi piilossa kotona. Vamma tuntui valtavalta häpeältä. Mueni uskoi tulleensa noidutuksi.
‒ Hain apua kristityiltä pastoreilta ja perinteisiltä kansanparantajilta. Kaikki lupasivat parantaa pojan, mutta hinta oli kova enkä saanut kasaan sellaista summaa edes lainaamalla.
Mueni on nykyään neljän lapsen yksinhuoltaja. Aviomies hylkäsi perheensä pari vuotta sitten.
‒ Hän sanoi, ettei jaksa Erickin takia, poika tulee liian kalliiksi ja on suuri häpeä hänelle, Mueni kertoo.
Vertaistuki avasi ymmärrystä
Mueni elättää perhettään myymällä vihanneksia ja hedelmiä kodin lähialueilla kadulla. Erick on äidin työskennellessä yksin kotona tai vanhempien sisarusten hoidossa.
‒ Covid-pandemian aikaan jouduin kerjäämään rahaa ruokaan kadulla. Menin pyytämään apua kaupunginosamme päälliköltä ja kerroin myös Erickistä. Päällikön kautta sain kontaktin World Visionin sosiaalityöntekijään viime vuoden alussa, Mueni kertoo.
Kehitysyhteistöjärjestön kautta Mueni sai tietoa CP-oireyhtymästä ja tapasi muita vastaavassa tilanteessa olevia äitejä.
‒ Vasta koulutuksen ja vertaistuen kautta ymmärsin, ettei kyseessä olekaan kirous ja etten olekaan yksin ongelmani kanssa. Opin, että minun pitää rakastaa myös Erickiä ja että hän on yhtä arvokas kuin terveetkin lapset.
Myös Prudentin äiti Wambui on saanut apua ja tukea samalta järjestöltä.
‒ World Vision on lahjoittanut pyörätuolin ja kertonut, että olemme oikeutettuja ilmaiseen fysioterapiaan. Pyörätuoli on kuitenkin slummin kuoppaisilla teillä hankala, Wambui kertoo.
"Kouluttamattomat luottavat kansanparantajiin"
Sosiaali- ja koulutustyötä Nairobin slummialueilla tekevä Kenian World Visionin asiantuntija Constance Saru pitää tietämättömyyttä suurimpana syynä siihen, miksi vammaisten lasten perheet eivät hae apua ongelmiinsa.
‒ Etenkin kouluttamattomat perheet luottavat enemmän kansanparantajiin kuin terveydenhuollon asiantuntijoihin erityisesti vammaisuuteen liittyvissä asioissa. Usko noituuteen ja kirouksiin on vahva, Saru sanoo.
World Vision on vuodesta 2020 lähtien tarjonnut tukea ja apua vammaisten lasten perheille.
‒ Perheet tarvitsevat tietoa paitsi vammasta myös siitä, että he ovat oikeutettuja palveluihin kuten ilmaiseen terapiaan, jonka edellytyksenä tosin on se, että lapsella on syntymätodistus ja henkilökortti.
Yleensä sairaaloissa syntyvät lapset rekisteröidään, mutta taloudellisten ongelmien vuoksi moni äiti synnyttää kotona.
Perheiden tavoittaminen on haastavaa
Isona haasteena avustustyössä on perheiden tavoittaminen.
‒ Vammainen lapsi pidetään stigman vuoksi piilossa kotona, hänet voidaan jättää yksin lukkojen taakse, Saru kertoo.
Vertaistukiryhmissä vanhemmat tapaavat muita samanlaisessa tilanteessa olevia. Heille kerrotaan diagnooseista ja tukipalveluista.
‒ Tarjoamme myös yrittäjyyskoulutusta naisille ja opastamme heitä muodostamaan säästöryhmiä, joiden myöntämien pienlainojen turvin he voivat aloittaa pienimuotoisen yritystoiminnan, Saru kertoo.
Saru on huomannut tietoisuuden lisääntyneen viime vuosien aikana.
‒ Vanhemmat eivät puhu toisilleen vain vertaisryhmissä vaan myös muissa verkostoissaan. Vammaisuuteen liittyvä häpeäleima hälvenee yhteisössä hitaasti mutta varmasti. Perheiden tavoittamisesta tulee koko ajan hieman helpompaa, koska vanhemmat uskaltautuvat yhä useammin hakemaan apua ongelmiinsa.
