Pikkutyttö pyrähtää pakkasen punaamin poskin äitinsä syliin. Ekaluokkalaisen koulupäivä on juuri päättynyt. Tytön pyrähdys alkoi iloisesti, mutta vaihtui äidin kaulaan päästyään itkuksi.
Tyttö sopertaa, että hänen mieleensä tuli ajatus. Äiti tietää, että tässä mielentilassa tyttären ajatus tarkoittaa usein jotain huonoa. Silloin syypää voi olla mörkö.
– Ei mitään hätää, kerro vaan, äiti lohduttaa.
Mörkö on tyttären itsensä sanoittama olotila. Mörkö kummittelee silloin, kun pikkutytön mielen täyttää pakonomainen tarve sanoa tai tehdä jotain sellaista, mitä hän ei oikeasti haluaisi.
Kahdeksanvuotiaalla Katariina Ollilla on Touretten oireyhtymä. Lapsuudessa alkava kehityksellinen häiriö on alle prosentilla suomalaisista.
Oireet säikäyttivät pahanpäiväisesti
Kaikki alkoi kesällä 2019.
Toukokuussa seinäjokelaisperheen esikoisesta oli tullut isosisko. Touretten ensioireet menivätkin aluksi pikkuveljen syntymän aiheuttamien sopeutumisvaikeuksien piikkiin.
– Katariina ei enää ollut sama iloinen itsensä, vaan yhä useammin kärttyisä ja alakuloinen. Sitten tulivat fyysiset oireet, ja ne säikäyttivät kunnolla, äiti Kati Olli muistelee.
Ensimmäinen oire oli oman sormen pureminen, sitten hampaan iskeminen pöydän kulmaan.
– Huolestuimme Katariinan isän kanssa, että mikä ihme tytöllä on. Voiko tämä enää olla pelkkää huomiohakuisuutta.
Kun oireet pahenivat, Kati Olli päätti ottaa tyttärensä käytöksen puheeksi päiväkodissa, jonne tyttö palasi kesälomien jälkeen.
Puheeksi oton sinetöi romahdus, joka tyttäressä tapahtui.
– Katariina tuli kotiin päiväkodista hampaitaan hurjasti yhteen narskuttaen. Tyttö itki hysteerisesti ja hoki, että ei pysty lopettamaan.
Tyttö piirsi psykologille kaksi mörköä
Kati Olli on kuullut erilaisia tarinoita siitä, kuinka oireilevan lapsen hoitoonohjaus on viivästynyt, kun lasta ja perhettä on pompoteltu palvelusta toiseen.
– Meille ei käynyt niin, vaan saimme saman tien apua.
Päiväkodin erityisopettaja järjesti ajan psykologille.
– Siinä kohtaa psykologi konsultoi myös lääkäriä, joka vielä epäili oireiden syyksi voimakkaita sopeutumishäiriöitä pikkuveljen syntymän takia.
Sopeutumishäiriöistä ei enää puhuttu sen jälkeen, kun pikkutyttö piirsi psykologille kaksi mörköä: hyvän ja pahan. Tyttö kertoi, kuinka paha mörkö käskee ja pakottaa, mutta hyvä mörkö puolustaa.
– Katariina on alusta lähtien osannut hyvin sanoittaa sen, miltä hänestä tuntuu ja mitä hänessä tapahtuu, kun jonkin Touretteen liittyvä oire tulee päälle, Kati Olli kertoo.
Kun lapsi esimerkiksi päästää suustaan jotain tilanteeseen sopimatonta, hän huudahtaa: "Äiti, se oli oiretta!"
Häiriön selkeässä sanoittamisessa tytär on kuin äitinsä, jota on kiitelty siinä, kuinka avoimesti ja asiallisesti tämä on puhunut aiheesta.
Kati Olli sanoo, että hänellä ei ole mitään syytä peitellä lapsensa erityisyyttä.
– Kaikki, mikä auttaa Katariinaa sekä lisää ymmärrystä häntä ja muita hänenlaisiaan kohtaan, on vain hyväksi, hän sanoo ja toivoo omalta osaltaan auttavansa ihmisiä ymmärtämään ja suvaitsemaan erilaisuutta.
– Katariinalla on Tourette, joka vaikuttaa hänen ja perheemme elämään, mutta siitä huolimatta hän on kuin kuka tahansa 8-vuotias, joka haluaa rakkautta ja hyväksyntää. Sitä haluamme hänelle antaa.
Ponnistellen oireet pysyvät poissa
Äiti luonnehtii tytärtään herkäksi ja tunteikkaaksi ilmapuntariksi, jonka riemulla ei ole rajaa, eikä surulla laitaa. Sosiaalisella tytöllä on paljon kavereita.
– Omaa erilaisuuttaan hän kipuilee kyselemällä, että miksi hän ei vaan voi olla sellainen kuin kaikki muutkin kaverit.
Monelle tyttö onkin kuin kuka tahansa tavallinen koululainen.
– Kaikki lähipiiristämmekään eivät ole nähneet Katariinan Tourettea. Sanoittamisen lisäksi Katariina osaa jo jonkin verran hallita oireiluaan. Esimerkiksi koulussa tyttö ponnistelee kovasti pitääkseen oireet poissa, Kati Olli kertoo.
Luokassa tytön erityisyyden huomaa lähinnä siitä, että kouluavustaja istuu hänen lähellään valmiina aukaisemaan pakkoajatusten solmuja.
Siksi koulupäivän päätteeksi äitiä usein odottaakin pinnistelyyn väsynyt tytär, joka purkaa mieltään.
Vaikka Katariina Olli pääsi hoitopolulle nopeasti, meni diagnoosin ja lääkityksen saamiseen oma aikansa, kun muut neuropsykiatriset kehityshäiriöt suljettiin pois ja toisaalta varmistettiin juuri Touretten oireyhtymään liittyvät motoriset ja äänelliset tic-oireet.
– Katariina sai lääkityksen kesällä 2020, jo ennen varsinaista diagnoosia. Onneksi, koska oireet äityivät välillä todella pahoiksi.
Lääkityksestä lähtien motoriset tic-oireet ovat pysyneet siedettävissä mittasuhteissa, hetkittäin jopa kokonaan poissa.
– Äänelliset ticit eivät taas ole vaaraksi kenellekään. Katariinan näkökulmasta ne eivät tietenkään ole mukavia, mutta yritämme kannustaa tyttöä, että lähipiiri kyllä tietää, että kyse on vain oireista eikä tarkoitettu loukkaamaan ketään.
Ensiarvoisen tärkeät mummo ja vaari
Ollin nelihenkisessä perheessä arki on alkanut asettua uomiinsa sitä mukaa kuin Touretten kanssa on opittu elämään.
– Meillä nauretaan, riidellään ja sovitaan, ihan niin kuin missä tahansa perheessä. Ja erityisesti kuin missä tahansa perheessä, jossa on isosisko ja uhmaikäinen pikkuveli, Kati Olli nauraa.
Hän sanoo, että vaikka pikkuveljen syntymä ehkä oli laukaiseva tekijä isosiskon Tourettelle, sisko rakastaa veljeään ehdoitta.
– Meistä on muodostunut tiivis neljän hengen yksikkö, jota täydentää tärkeä lähipiiri.
Jos arjen sujumisesta olisi kysytty kaksi vuotta sitten, vastaus olisi ollut eri.
– Silloin kaikki oli suhteellisen kaaosmaista.
Kati Olli sanoo suoraan, että ilman tukiverkostoa perhe ei pärjäisi niin hyvin kuin nyt.
– Puolisoni Jukan vanhemmat ovat olleet konkreettinen apu ja henkireikä, joita ilman olisin taatusti jossain kohtaa romahtanut, useastikin. Tiedän, että olemme onnekkaita, kaikilla ei tukiverkostoa valitettavasti ole.
Sen Kati Olli on oppinut, että mitään ei pidä enää itsestään selvänä.
– Elämässä voi tulla eteen ihan mitä vaan. Ja jos se on jotain, mikä ei ole poistettavissa, sen kanssa on vaan opittava elämään.
– Päivät ja viikot ovat niin erilaisia. Vaikka lapsella voi nyt olla hyvä kausi, ensi viikosta ei yhtään tiedä.
Tulevaisuuteen hän haluaa katsoa optimistisesti.
– On vaikea sanoa, miten Katariinan oireilu kehittyy iän myötä. Muuttaako muotoaan pahentuen vai laimentuen. Toivon tietysti, että oireilu jopa katoaa, kuten monessa tapauksessa on käynyt.
Siihen hän luottaa, että tytär oppii elämään Tourettensa kanssa.
– Katariina osaa jo nyt jossain määrin ohjata oireitaan ja oppii iän myötä vielä enemmän.
Äiti on aistinut, että tytärtä kuormittavat ehkä eniten tämän ajatusmaailman jumit ja pelot.
– Monet pakkoajatukset ovat lapsen tasolla varmasti pelottavia, mutta toivon, että iän myötä Katariina oppii yhä tarkemmin erottamaan omat ajatuksensa oireiden aiheuttamista ajatuksista.
Kati Olli luottaa, että mitä enemmän tytär kasvaa, kehittyy ja oppii uusia asioita, sitä enemmän tälle tulee uskoa myös itseensä ja omiin kykyihinsä.
Silloin takaa kuuluu tavaavan lapsen ääni.
– Ker-tun-laak-son kou-lu, tyttö lukee koulun seinästä.
– Luulin, että en opi lukemaan kuin vasta kesällä. Mutta minähän osaan jo! Katariina Olli iloitsee.
Touretten oireyhtymä
Touretten oireyhtymässä esiintyy useita motorisia tic-oireita ja vähintään yhtä äänellistä tic-oiretta yhtäjaksoisesti yli vuoden ajan.
Yksinkertaiset tic-oireet ovat yksittäisiä liikkeitä, kuten kuten silmien räpyttelyä, suun availua, irvistelyä tai äännähdyksiä. Monimuotoiset oireet muistuttavat liikesarjoja tai ovat kokonaisia sanoja tai lauseita.
Ohimeneviä tic-oireita on kuvattu esiintyvän jopa 20 %:lla lapsista. Ne alkavat tyypillisesti 4−6 vuoden iässä. Väliaikaisen nykimishäiriön esiintyvyys on noin 3 %, pitkäaikaisen nykimishäiriön n. 1.6 % ja Touretten oireyhtymän noin 0,77 %.
Sekä perimällä että erilaisilla ympäristötekijöillä näyttäisi olevan vaikutusta tic-oireiden, nykimishäiriön ja Touretten oireyhtymän kehittymiseen.
Lähde: www.terveyskirjasto.fi
