Sairastan harvinaista Ehler-Danlos oireyhtymää. Se on sidekudossairaus, joka on geeneissä, eikä parane.
Sairauteni ei näy päällepäin ja sitä on vaikea kuvailla. Diagnoosin saatuani vuonna -92 kuntoni on mennyt tasaisesti ja isoin harppauksin huonompaan suuntaan. Kivut ovat kovat lääkityksestä huolimatta. Olen ollut vammaispalvelun asiakas vuodesta 2010 ja kaikki on toiminut vuoteen 2015 asti. Sen jälkeen ei ole toiminut mikään. Minulle on myönnetty vammaispalvelun kautta kuljetuspalveluja 24 matkaa kuukaudessa. Liikun kodin sisällä enimmillään 10 metrin matkoja silloin, kun on hyvä päivä. Kotonani on aseteltu huonekalut sekä kaiteta siten, että ehdin saada kiinni jostakin, jos jalat alkavat mennä alta. Siitä huolimatta olen kaatuillut ja satuttanut itseäni. Laihdutin 66 kiloa. Nivelten tilanne helpottui, mutta sairauteni lukuisia oireita tai kipuja se ei ole parantanut eikä helpottanut. Ne vähätkin askeleet ovat tärkeitä ja olo on kevyempi.
Nyt ollaan siinä pisteessä, että omalääkärini suositteli minulle yksinmatkustusoikeutta, jota hain, koska automatkat aiheuttavat minulle paljon fyysisiä ongelmia, joita en nyt lähde tässä erittelemään. Taksimatkojen välillä kun pitäisi jaksaa keskittyä asiointiinkin. Onneksi minulla on henkilökohtainen avustaja aina mukana ja pyörätuoli. Kun päätös vihdoin saapui, se oli kielteinen. Perusteluna oli lokakuussa 2016 vammaispalvelun tekemä noin tunnin pituinen kotikäynti, istuin enimmäkseen pyörätuolissa ja kävelin muutaman metrin terassille ja takaisin. Heidän näkemyksensä oli, että toiminta- ja liikuntakykyni ovat huomattavasti parantuneet. Valitin lautakuntaan, jonne liitteeksi ei ollut laitettu ollenkaan oleellista lääkärintodistusta. Eli valituskierre jatkuu. Kummastelen suuresti kumpi tuntee minut ja sairauteni paremmin vammaispalvelu vai oma lääkärini? He ottivat minulta myös invaoikeuden pois samassa päätöksessä. Tämä tarkoittaa sitä, että en saa matkustaa invataksilla pyörätuolin kanssa.
Ongelmia tuottaa sähköavusteinen pyörätuolini, jossa on kelauksen keventäjät. Pyörätuoli on kuljetettava pystyssä tai joka kerta otettava akut pois. Pyörätuoli painaa taksikuskin arvioin mukaan 40-50 kg. Kuuluuko tavallisen taksin kuljettajalle tällainen urakka? Suostuvatko he tähän? Kysyin matkakeskuksesta, mitä minun profiilissani lukee heillä. Ainakaan siellä ei lukenut, että minä liikun pyörätuolilla tai minkälaisen auton tarvitsen tätä pyörätuolia varten. Tämä taistelu omista oikeuksistani alkaa mennä todella vaikeaksi ja ikäväksi. Koen, että vammaispalvelu ei kohtele minua enää yhdenvertaisena terveiden ihmisten kanssa, eivätkä he huomioi harvinaista sairauttani tai kunnioita yksilöllisiä tarpeitani. Tuntuu tahalliselta ”unohdukselta” jättää pois lääkärintodistukseni. Haluaisin tietää olenko ainoa, vai onko meitä muitakin samanlaisen kohtelun saaneita.
Vammaispalvelun asiakas, yksi monesta
