28 vuotta sitten se tapahtui ensimmäisen kerran. Silloin 42-vuotiaan vaasalaisen Hemmo Kurunmäen lenkki siskon pojan kanssa tyssäsi lyhyeen. Kesken juoksun hänestä tuntui, ettei saanut ilmaa, hengittäminen oli raskasta.
– Outo tunne veti minut ihan mutkalle. Olen aina ollut urheilullinen, ja ihmettelin, miten minulla voi olla näin huono kunto. Silloin säikähdin ensimmäisen kerran, Kurunmäki muistelee.
Samanlaisia kohtauksia tuli silloin tällöin. Kurunmäellä oli usein myös yskää ja limaa muodostui paljon, mutta hän ei kiinnittänyt asiaan juurikaan huomiota. Hän ajatteli vaivojen johtuvan työstään. Erikoishammasteknikon työssään hän altistui jatkuvasti akrylaateille ja hiomapölylle.
– Työni luonteen vuoksi minulle tehtiin työterveydessä säännöllisesti puhalluskokeita.
2000-luvun vaihteessa Kurunmäki tunsi yläkropassaan epämääräisiä kipuja ja hakeutui niiden vuoksi lääkäriin. Hänelle tehtiin puhalluskokeita ja rasitustesti. Sydänfilmissä ei näkynyt mitään. Pari vuotta myöhemmin kokeet uusittiin, mutta niissä ei edelleenkään näkynyt mitään hälyttävää.
Vasta kolmannella kerralla vuonna 2005 sydänfilmissä näkyi muutoksia. 53-vuotias Kurunmäki lähetettiin keskussairaalaan.
– Lääkäri epäili, että sepelvaltimoissani on tukoksia. Suonet olivat kuitenkin puhtaat.
Lääkäriveli löysi itseltään harvinaisen perinnöllisen sairauden
Kivuistaan huolimatta Kurunmäki jatkoi työskentelyä entiseen tapaan. Lopulta hän kuitenkin varasi ajan tutulle työterveyslääkärille.
– Hän tiesi, että työ ja harrastus olivat minulle yksi ja sama asia. Hän kehotti minua vain vähentämään töitä ja pidentämään lenkkiä.
Samaan aikaan Kurunmäen vuotta vanhempi lääkäriveli oli alkanut selvittämään, miksi hän oli perinyt äidiltään osteoporoosin.
Hän löysi sattumalta itseltään alfa1-antirypsiinin puutoksen, joka on Kurunmäen mukaan harvinainen ja huonosti diagnosoitu sairaus. Kyseessä on perinnöllinen aineenvaihduntasairaus, joka altistaa kantajansa keuhko- ja maksavauriolle.
Veli arveli, että Kurunmäen vaivat johtuvat samasta sairaudesta.
– Vaikka veljeni totesi vakavana, että kyseessä on hankala juttu, olin lähinnä hyvilläni, että oireilleni löytyi syy.
Työterveyslääkäri vahvisti, että veljen veikkaus oli osunut oikeaan. Kurunmäeltä löytyi myös alfa1-antirypsiinin puutos.
Kurunmäellä on kuusi sisarusta, joista kahdella on todettu sama perinnöllinen sairaus.
Lääkärin ennuste pysäytti
Vuoden 2008 alkuun mennessä yskä ja liman muodostuminen olivat muuttuneet kroonisiksi. Velipojan käskystä Kurunmäki varasi ajan lääkäriin, ja sai lähetteen keskussairaalaan.
– Pidin itseäni silloin vielä melko terveenä miehenä. Olin tipahtaa tuolilta, kun sijaisena ollut lääkäri totesi, että minulla on 80-vuotiaan keuhkot.
Lääkäri näytti Kurunmäelle hänen keuhkoistaan otettua röntgenkuvaa, ja sanoi, että vuoden päästä hänellä on edessään keuhkonsiirto. Tieto tuli shokkina miehelle, joka oli ikänsä liikkunut, eikä ollut koskaan polttanut tupakkaa.
Kuukautta myöhemmin Kurunmäki sai toisen kutsun Vaasan keskussairaalan keuhkopolille. HUSin elinsiirtoyksiköstä Vaasaan siirtynyt ylilääkäri Heidi Andersén rauhoitteli miestä sanomalla, että hänen tilanteensa vaikuttaa vielä melko hyvältä.
– Hän sanoi, että jos jaksan kuntoilla ja tehdä, mitä pyydetään, saan kymmenen vuoden päästä uudet keuhkot.
Ylilääkärin arvio osui oikeaan, 28.3.2018 Kurunmäki sai uudet keuhkot. Leikkausta edeltävien vuosien aikana hän noudatti tarkkaan lääkärin ohjeita.
– Lihasmassan kasvattaminen on tärkeää ennen isoa leikkausta. Keuhkoja piti myös suojata tarkkaan pölyltä ja saasteilta.
Elämää 12 metrin happiletkun varassa
Pari vuotta ennen leikkausta Kurunmäellä oli jo lisähappi käytössään ympäri vuorokauden. Hän kulki kotonaan 12 metrin happiletkun varassa. Ulkona liikkuessa hänellä oli happipullo repussa. Hän muistaa istuneensa iltaisin vuoteen laidalla miettien, selviääkö seuraavaan päivään.
– Se oli raskasta aikaa. Nukuimme yleensä vaimoni kanssa käsi kädessä.
Viikko viikolta hänen kuntonsa heikkeni, mutta hän jatkoi sitkeästi lihaskuntoharjoituksiaan. Lisähappi auttoi jaksamaan.
– Sitä mukaan, kun puhallusarvoni heikkenivät, lääkityksiin tehtiin muutoksia, jotta selvisin taas vähän eteenpäin.
Syyskuussa 2017 Kurunmäen tilannetta kartoitettiin HUSissa. Keuhkonsiirtolistalle pääsyyn on tiukat kriteerit.
– Kävelytestini tulos oli keuhkosairauksien yksikön ylilääkärin mielestä liian hyvä. Se meinasi olla esteenä listalle pääsyyn, vaikka veren hapetukseni oli jo niin heikkoa, että oli todella suuri riski, etten enää selviäisi esimerkiksi flunssasta.
Kun vaimokin kertoi lääkärille, että ennen aktiivisesta miehestä "ei enää ole mihinkään", pääsi Kurunmäki listalle.
Siitä alkoi odotus. Kurunmäki kantoi mukanaan kahta puhelinta, joista molemmista löytyy elinsiirtoa koordinoivan henkilön numero. Hänellä oli kotona kassi valmiiksi pakattuna. Sairaalaan oli lähdettävä tunnin sisällä soitosta.
Veli sai uudet keuhkot pari vuotta aiemmin
Kurunmäen veli oli saanut uudet keuhkot pari vuotta aiemmin, joten hänelle oli selvää, mitä oli tulossa. Myös leikkaava kirurgi oli käynyt operaation vaiheet Kurunmäen kanssa läpi.
– Hän sanoi, että rintalasta pistetään poikki, konepelti nostetaan ylös, kaasarit otetaan pois ja uudet laitetaan tilalle. Itsekin automiehenä ymmärsin hyvin kuvauksen. Kirurgi kävi toki asian lääketieteellisinkin termein läpi.
Maaliskuun lopussa odotettu soitto tuli. Sopivat keuhkot olivat löytyneet. Taksi saapui HUSiin kymmentä vaille kahdeksan illalla. Varttia yli yhdeksän hänet vietiin jo leikkaussaliin.
Aamulla kello kuusi kirurgi soitti Kurunmäen vaimolle, ja kertoi, että leikkaus oli mennyt hyvin ja aviomies oli saanut hyvät keuhkot.
Kurunmäellä on vain hataria muistikuvia leikkauksen jälkeen. Hän ei muista tunteneensa juuri lainkaan kipua. Varjopuolena vahvoissa kipulääkkeissä oli, että ne aiheuttivat painajaisia ja hallusinaatioita.
– Näin elokuvia, vaikka televisio ei ollut edes päällä. Ihmettelin myös katosta tippuvia pölyhiukkasia. Kysyin hoitajilta, että siivotaanko huonetta ollenkaan, Kurunmäki muistelee nyt jo hymyillen.
Reilu viikon päästä leikkauksesta Kurunmäki sairastui keuhkokuumeeseen. Siitä toipumiseen meni noin kaksi viikkoa. Sen jälkeen hän sai siirron kuntoutusosastolle, josta häntä oltiin viikon päästä jo kotouttamassa, kun hänellä todettiin keskivaikea hylkimisreaktio.
– Sain kolmen vuorokauden aikana kaksi litraa kortisonia suoraan suoneen. Sillä hylkimisreaktio saatiin onneksi pysäytettyä.
Uudet keuhkot palauttivat aktiivisen elämän
Kotiin Kurunmäki pääsi lopulta lähtemään noin kuukausi leikkauksen jälkeen. Alkuvaikeuksien jälkeen toipuminen lähti hyvin käyntiin.
– Vaasan keskussairaalan keuhkopolin lääkärit ja hoitohenkilökunta ovat olleet todella kannustavia 10 vuoden ajan ja ottavat edelleen hoidollista vastuuta hyvinvoinnistani. Hoito on ollut erinomaista sekä Vaasassa että HUSissa, Kurunmäki kiittelee.
Hylkimisreaktio voi tulla koska vain, joten Kurunmäen rutiineihin kuuluu edelleen muun muassa puhallusmittariin puhaltaminen. Jos puhallusarvo tippuu yli 10 prosenttia, hänen täytyy heti ottaa yhteys HUSiin. Kontrollit niin Vaasassa kuin HUSissa jatkuvat läpi elämän. Iso lääkearsenaali muistuttaa joka päivä leikkauksesta. Niistä aiheutuvat sivuvaikutukset "kuuluvat asiaan".
– Hylkimisenestolääkkeet ja kortisoni ovat tärkeimpiä. Muut ovat lähinnä niiden aiheuttamien sivuoireiden hoitoon. Minulla on aina iso muovipussillinen lääkkeitä, kun tulen apteekista.
Tällä hetkellä Kurunmäki voi hyvin, uusien keuhkojen puhallusarvot ovat erinomaiset. Hän tekee viiden kilometrin sauvakävelylenkkejä vaimonsa kanssa, hakkaa polttopuita ja iloitsee siitä, että pystyy jälleen tekemään kaikkea.
– Elinluovuttajasta ei kerrota mitään. Sen verran olin utelias, että mittasin kotiin tultuani pef-mittarilla uloshengitykseni voimakkuutta ja katsoin taulukosta, minkä ikäisen ihmisen keuhkoja arvo vastasi. Minulla oli silloin noin 42-vuotiaan keuhkot. Nyt ne ovat 46-vuotiaan, Kurunmäki hymyilee.
FAKTA
Alfa1-antirypsiinin puutos
- Perinnöllinen aineenvaihduntasairaus, joka altistaa kantajansa keuhko- ja maksavauriolle.
- Kroonista keuhkoahtaumatautia sairastavista 1-2 prosentilla on arvioitu esiintyvän AAT:n puutosta.
- Pääasiallinen oire on rasitushengenahdistus. Sairauden edetessä keuhkojen vitaalikapasiteetti ja valtimoveren happiosapaine pienenevät.
- Sairauden kehittymiseen ja sen vaikeuteen vaikuttavat sekä genotyyppi että muut keuhkolaajentumalle ja keuhkoahtaumataudille altistavat tekijät, kuten tupakointi ja pöly.
- Tupakoinnin lopettaminen on oleellinen osa hoitoa. Myös ympäristön hengitystieärsykkeille (passiivinen tupakointi, pölyt ja käryt) altistumisen minimoimista suositellaan.
- Keuhkolaajentumaan liittyvää keuhkoahtaumatautia voidaan hoitaa keuhkoputkia laajentavilla hengitettävillä lääkkeillä. Pitkälle edenneessä keuhkolaajentumassa käytetään happihoitoa.
- Keuhkojen toiminnan huonontuessa kriittisesti voidaan hoitokeinona harkita keuhkonsiirtoa.
Lähde: Duodecim
Juttu on julkaistu aiemmin 8.6.2023.