Kuusi vuotta sitten pohjoissuomalaisen perheen pojalla todettiin harvinainen lihassairaus Duchennen lihasdystrofia. Siitä hetkestä alkoi perheen isän yksinäinen taistelu sopivan lääkityksen saamiseksi lapselle.
–Olen lähtenyt ajamaan näitä asioita täysin maalaisjärjen varassa. Jos olisin ennakkoon tiennyt, mikä työmäärä tässä on edessä, en ehkä olisi lähtenyt tähän, perheen isä kertoo.
Duchennen lihasdystrofia on hitaasti etenevä perinnöllinen, vain pojilla ilmenevä lihassairaus.
Haluatko jatkaa lukemista?
Tilaa I-P Digi ensimmäiset 2 kk vain 9,90 €
Rajaton lukuoikeus verkkosivuilla ja sovelluksessa
Näköislehdet ja arkisto
Galleriat, videot ja live-lähetykset
Podcastit, pelit ja koulutukset
Päivittäiset uutiset sähköpostiisi
Tilaajaedut