Pohjalaiskunnassa asuva suurperheen äiti Tiina on saanut taistella lastensa puolesta loppuunpalamiseen saakka. Perheessä on erityislapsia, joista suurin osa on vielä peruskoulussa.
Äidin nimi on jutussa muutettu lasten yksityisyyden suojelemiseksi, eikä jutussa siksi myöskään tarkemmin kerrota perheen asuinpaikkakuntaa.
Erityislapsi-käsitteellä ei ole tarkkaa määritelmää, mutta sillä viitataan usein lapseen, jolla on erityisen tuen tarvetta.
Tiinan lapsilla on neuropsykiatrisia diagnooseja, kuten ADHD, kehityksellinen kielihäiriö ja autismi-epäily sekä laaja-alainen oppimisen häiriö. On selvää, että erityistä tukea ja apua tarvitaan, mutta sen saaminen on ollut hankalaa.
Lapsi diagnoosien takana
Hankaluudet ovat alkaneet Tiinan mukaan tutkimuksiin pääsemisestä ja diagnoosin saamisesta. Esimerkiksi ADHD-lääkekokeiluja on ollut useita, mutta välillä hoito on jäänyt puolitiehen, tai se on saatu vasta vuosien jälkeen.
– Olisi voinut päästä paljon helpommalla. Mutta kun ei tutkita, ei voida todeta, ja tukitoimia ei saa, jos ei ole diagnoosia.
Testausjonojen pituus on yleisessä tiedossa, mutta erityislasten kanssa odotus voi tuntua hyvinkin pitkältä. Tiina on myös huomannut, että koulumaailmassa nepsy-haasteita ymmärretään hyvin vaihtelevasti.
– On joitain opettajia, joilla on selvästi ymmärrystä ja tietämystä nepsyistä. Mutta usein, kun yritän antaa neuvoa, vastaus on yleensä se, että lapsen tulisi toimia kuten normaalit lapset.
Myös opettajien resurssipula on toinen tiedossa oleva ongelma, jota ei tässä kontekstissa helpota erityisluokkien vähentyminen. Tiina näkee, että opettajien koulutuksessa pitäisi lisätä tietoutta nepsy-lasten haasteista kouluympäristössä.
– Lapsi ymmärtää ja käsittää kyllä minkälainen käytös on sopivaa, mutta toiminnan hetkellä lapsi ei ajattele sitä. Aivoissa ei ole niitä jarruja, jotka tilanteessa sanoisivat, että nyt ei kannata tehdä tällä tavalla.
Lisäksi esimerkiksi ADHD-lääkkeen sopivuutta testattaessa sivuvaikutuksena voi esiintyä esimerkiksi kovaa väsymystä ja aggressiivisuutta, joista jälkimmäistä voi esiintyä lapsilla ADHD-oireenakin.
Tiina kertoo, että ADHD-lapsi saattaa hyvinkin osata sanoittaa ja tiedostaa omaa käytöstään tietyissä tilanteissa etukäteen, ja sitä kannattaisi kuunnella herkällä korvalla.
– Moni ajattelee, että ADHD on sitä, ettei keskity tai osaa odottaa, mutta se on vain murto-osa. Siihen voi kuulua myös impulsiivisuus, äkkipikaisuus ja nopeasti kimpaantuminen, mutta myös sen laantuminen nopeasti.
– Jotkut myös ajattelevat, että lapsi on vain ilkeä, mikä on mielestäni väärin.
Tiina toivoo, että erityislapset nähtäisiin lapsina, eikä pelkkinä diagnooseina. Kiukun tai tunnepurkauksen takana saattaa olla pelkoa ja ahdistusta, jolloin lapsi viestii tarvitsevansa aikuista.
Paletin on pysyttävä kasassa
Tiinalle avun saaminen on ollut rankka taistelu, joka jatkuu edelleen.
– Paloin viime syksynä loppuun, ehkä työnkin takia, mutta tilanne alkoi olla muutenkin kaoottinen. Lisäksi sairastuin vielä vakavaan masennukseen. Silti on täytynyt pyörittää hommaa, jotta paletti pysyy kasassa.
Tällä hetkellä Tiina on jättäytynyt työelämästä pois turvatakseen lastensa koulunkäynnin.
– Minun täytyy olla jatkuvasti varpaillani, että milloin koulusta soitetaan ja pyydetään hakemaan.
Tiina kertoo, että koulumaailma voi aiheuttaa erityislapselle kovaa ahdistusta ja fyysista pahoinvointia, jota kiusaaminen lisää.
– Usein on myös helpompi osoittaa sormella erityslasta kiusaamistilanteissa.
Hän myös huomauttaa, että erityislapsi kaipaa kehuja yhtä lailla kuin muutkin, vaikka hän saattaa käyttäytyä eri tavalla kuin neurotyypillinen lapsi.
– Jos jatkuvasti moititaan, niin lapsi oppii ajattelemaan, että hän on huono ja hän ei kelpaa. Positiivisen palautteen anto kantaa pidemmälle.
Rutiineja ja rajoja
Kotioloissa Tiina kertoo muokanneensa perheen arkea erityislasten mukaan ja on tyytyväinen siihen, että kotona on löydetty toimivia ratkaisuja. Kaiken perusta on selkeät rutiinit, jolla voidaan minimoida yllättävät tilanteet.
– Yllättäviä tilanteita tulee väkisinkin, mutta jos muutoksia tulee paljon, lapsi ei osaa käsitellä asiaa, ja voi tulla tilanne, että kuppi menee nurin.
Tiinan mukaan tällaisissa tilanteissa lapsi rauhoitetaan sylillä tai vaihtoehtoisesti lapsen voi antaa päästellä höyryjä yksin, jos hän niin haluaa.
Lisäksi perheellä on tiettyjä järjestelyjä esimerkiksi nukkumisen suhteen, sillä yksi lapsista ei suostu nukkumaan yläkerrassa.
Yksi tärkeimmistä säännöistä on Tiinan mukaan rajojen asettaminen ja niistä täsmällisesti kiinni pitäminen. Siksi puhe siitä, että erityislapsi tarvitsisi vain kuria ja rajoja turhauttaa, sillä harva ulkopuolinen tietää kotona olevista säännöistä.
Syyllistäminen ei auta
Ylipäätään syyllistävä asenne kotia kohtaan on Tiinan mukaan turhan kärjistävää, ja se sattuu.
– Ihmiset eivät ikinä tiedä mitä lapsen pahoinvoinnin tai ongelmien taustalla on. Siellä voi olla monenlaisia nepsy-haasteita ja muutoksia, jotka vaikuttavat lapseen.
Häntä on syyllistetty esimerkiksi siitä, että lapsi ei ole oppinut lukemaan.
– En itse valinnut sitä, että lapsillani on nepsy-haasteita, mutta en osaa kuvitella edes muunlaista elämää. He ovat minulle normaaleja lapsia.
Kaikkein hirvittävimmiltä tuntuvat kuitenkin syytökset lasta kohtaan.
– Mieluummin ottaisin kaiken itselleni, jotta lapset saisivat elää lapsuuttaan, eivätkä kokea syyllisyyttä nepsy-diagnoosista.
Tiina sanoo, että elämä erityislasten kanssa on värikästä, eikä kahta samanlaista päivää ole. Itsestään selvää arjessa pärjääminen kuitenkaan ei ole.
– Välillä on tosi vaikea taistella, että saisi riittävää tukea ja apua. Kaiken keskellä tunnen olevan hyvin yksin, äiti sanoo kyyneleet silmissä.
