Erityislasten kouluvuosi ei näy ulospäin samalla tavalla kuin tavallinen lukuvuosi.
Monelle perheelle se ei ole vain syksystä kevääseen jatkuvaa arkea, vaan jatkuvaa selviytymistä, jaksamisen tasapainottelua ja toivon ylläpitämistä.
Jokainen aamu voi alkaa taistelulla heräämisestä, pukeutumisesta, aamupalasta, lähdöstä tai pelosta koulupäivää kohtaan. Silti yhteiskunta odottaa näiltä lapsilta usein samoja suorituksia, aikatauluja ja käyttäytymistä kuin kaikilta muiltakin.
Keskustelussa korostuvat tavoitteet, oppimistulokset ja tehokkuus. Harvemmin pysähdytään kysymään, millaisella voimalla erityislapsi ylipäätään selviytyy koulupäivästään.
Monia lapsia jo luokkahuoneen melu, sosiaaliset tilanteet ja jatkuvat muutokset kuormittavat enemmän kuin moni aikuinen osaa kuvitella. Erityislapselle jopa hyvää tarkoittava vaihtelu voi aiheuttaa epävarmuutta ja turvattomuuden tunnetta.
Erityislapsi ei ole tahallaan hankala.
Hänen käytöksensä taustalla on usein kuormitus, pelko, epävarmuus tai kyvyttömyys säädellä omia tunteita liian raskaassa tilanteessa. Silti lapsi leimataan helposti vaikeaksi tai huonosti kasvatetuksi.
Todellisuudessa hän yrittää selviytyä parhaansa mukaan — joskus tavoilla, jotka näkyvät ulospäin, ja joskus käymällä hiljaista taistelua vain itsensä sisällä.
Myös kotona käydään jatkuvaa taistelua asioista, joita moni muu perhe pitää itsestäänselvyyksinä.
Nukkumaanmeno, läksyt, ruokailut, siirtymät ja pienetkin muutokset voivat kuormittaa koko perhettä äärimmilleen. Vanhemmat elävät jatkuvassa valmiustilassa, yrittäen ennakoida seuraavaa hankalaa hetkeä, kantaen samalla huolta lapsensa hyvinvoinnista ja tulevaisuudesta.
Yksinhuoltajalle, kuten itselleni, tämä kuorma voi olla musertava.
Kun arjessa ei ole toista aikuista jakamassa vastuuta tai edes kaikkein raskaimpia hetkiä, jää kaikki yhden ihmisen harteille. Mahdollisuutta hengähtää ei juurikaan ole. Moni yksinhuoltaja kantaa vastuuta lähes tauotta, samalla peittäen omaa uupumustaan lapsensa vuoksi.
Erityislapsi joutuu usein tekemään kaksin- tai kolminkertaisen työn pysyäkseen mukana tavallisessa koulupäivässä. Sen päälle tulevat terapiat, oppimisen haasteet, neuropsykiatriset oireet ja tunne siitä, ettei mahdu koulun tai yhteiskunnan odotuksiin.
Kun epäonnistumisen kokemuksia kertyy tarpeeksi, lapsi alkaa helposti uskoa olevansa huono, hankala tai vääränlainen.
Siksi opettajan ja muiden aikuisten merkitys on valtava. Yksittäinen kohtaaminen voi määrittää koko päivän suunnan, joskus jopa koko kouluvuoden. Näkeekö aikuinen lapsessa ongelman vai lapsen, joka yrittää parhaansa? Kohtaako hän lapsen aidosti vai vain haasteiden kautta? Vai eikö hän näe lasta ollenkaan?
Moni vanhempi ja lapsi muistaa vielä vuosienkin jälkeen sen aikuisen, joka pysähtyi kuuntelemaan, suhtautui ymmärtävästi ja näki kaiken sen näkymättömän työn ja kuormituksen, jota arjessa kannettiin päivästä toiseen.
Yhtä hyvin muistetaan myös tilanteet, joissa perheen kokemuksia vähäteltiin tai vanhemmat jätettiin yksin huoliensa kanssa. Sellaiset kohtaamiset lisäävät uupumusta ja jättävät pitkäksi aikaa tunteen siitä, ettei tullut nähdyksi eikä ymmärretyksi.
Erityislasten kohdalla koulun tärkein tehtävä ei aina ole täydellinen oppimistulos. Joskus suurin onnistuminen on se, että lapsi uskaltaa tulla kouluun, kokee olevansa turvassa ja saa edes yhden myönteisen kokemuksen itsestään. Siitä rakentuu myöhemmin myös oppiminen.
Yhteiskunnan pitäisi tarkastella erityislasten koulunkäyntiä nykyistä inhimillisemmin. Kaikki eivät kulje samaa polkua samalla vauhdilla, eikä ihmisarvo voi perustua suorittamiseen.
Tarvitsemme kouluihin enemmän resursseja, mutta ennen kaikkea ymmärrystä. Monesti oikeanlainen kohtaaminen on tukitoimiakin merkityksellisempää.